terça-feira, 6 de maio de 2014

Com mais de 50 Cirurgia no rosto homem é acometido de rara doença que não é tão rara no Estado De Goiás. O Brasil e os brasileiros que a maioria da população prefere fingir que não existem.

Doença Rara que levou Homem a fazer 50 cirurgias no rosto é mais freqüente do que se imagina em Goiás.

Situada no Estado de Goiás, a comunidade de Araras, distante 40 quilômetros de Faina, tem o maior grupo de pessoas que sofrem de uma rara doença de pele hereditária, conhecida como xeroderma pigmentosum, ou "XP", que provoca tumores na face.

As pessoas diagnosticadas com a doença são extremamente sensíveis aos raios ultravioletas do sol e altamente suscetíveis ao câncer de pele. A condição também faz com que os pacientes não consigam se recuperar dos danos causados pelo sol na pele.

Como Araras é uma comunidade agrícola, o trabalho ao ar livre é a principal fonte de renda da população. Isso torna ainda mais difícil a vida dos portadores da doença.

"Sempre estava exposto ao sol - no trabalho, no plantio, na colheita de arroz e na hora de cuidar das vacas", afirma Djalma Antonio Jardim, 38. "À medida que os anos se passaram, minha condição piorou", destaca.

A agricultura não é mais uma opção para Jardim. Ele sobrevive em uma pequena pensão do governo e do rendimento de uma sorveteria que ele administra.

Jardim tinha apenas nove anos quando um grande número de sardas e pequenos caroços começaram a aparecer em seu rosto. De acordo com os especialistas, estes são os primeiros sinais da doença, e o paciente precisa se proteger do sol imediatamente.

Tal precaução não foi tomada por Jardim, que agora usa um chapéu de palha para proteger o rosto dos raios solares, mesmo que tenha pouca eficácia. Ele foi submetido a mais de 50 cirurgias para remover tumores de pele.

Em um esforço para camuflar a forma como a doença devora a pele de lábios, nariz, bochechas e olhos, Jardim usa uma máscara rudimentar.

Alta incidência

Além dos danos à pele e do câncer, cerca de um em cada cinco pacientes com XP também pode sofrer de surdez, músculos espásticos (que se contraem), má coordenação ou atrasos de desenvolvimento, segundo o National Cancer Institute.

Em Araras, mais de 20 dos cerca de 800 habitantes têm XP. Essa taxa de incidência -- aproximadamente uma em cada 40 pessoas -- é muito superior, por exemplo, à taxa norte-americana (uma em cada um milhão).

Para especialistas, essa alta incidência é explicada pelo fato de o distrito ter sido fundado por algumas famílias portadoras da doença, o que fez com que ela passasse de geração para geração. Tanto o pai quanto a mãe de Jardim eram portadores do gene defeituoso que causa a doença, o que fez com que ele também a desenvolvesse.

Ainda assim, durante anos, nenhum médico conseguiu explicar a Jardim e aos outros pacientes que sofriam com o xeroderma pigmentosum o que era a doença.

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